В РТ 67% пациентов с редкими заболеваниями не получают гарантированную помощь.
В РТ 67% пациентов с редкими заболеваниями не получают гарантированную помощь, а дети с синдромом Ретта имеют возможность подтвердить диагноз с помощью специального генетического анализа крови только в Москве. Об этом член общественной палаты РТ Ольга Тимуца заявила во время проведения круглого стола, посвященного теме "Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для людей с редкими заболеваниями в России" в общественной палате РФ.
Круглый стол проводился в преддверии дня редких заболеваний. Редкими в России считаются заболевания, встречающиеся не чаще 1 случая на 10 тыс. Сегодня в реестре 11557 пациентов, из них 6761- ребенок, хотя считается, что эта цифра существенно занижена. Но, как подчеркнули участники круглого стола, на фоне некоторых достижений количество проблем убавилось незначительно. В ходе обсуждения рассматривались проблемы пациентов с РЗ в РФ, экономическая составляющая диагностики и ведения лечения этих пациентов и перспективы экспертизы и финансирования редких заболеваний, сообщает пресс-служба общественной палаты РТ.