Лента новостей
Все новости Татарстан
В Новой Зеландии столкнулись два легкомоторных самолета Общество, 05:51 Число жертв взрыва на танкере в Махачкале выросло до четырех Общество, 05:26 СМИ опубликовали видео с места ДТП с восемью жертвами под Воронежем Общество, 05:01 Трамп назвал статью NYT об активизации кибератак на Россию предательством Политика, 04:44 Футболку бейсболиста Бейба Рута продали на аукционе за рекордные $5,6 млн Общество, 04:25 AP сообщило о возможных европейских санкциях против Мадуро Политика, 04:08 Аргентина уступила Колумбии в матче Кубка Америки Спорт, 03:46 В приморском городе загорелся склад на площади 1,5 тыс. кв. м Общество, 03:25 У берегов Новой Зеландии произошло землетрясение магнитудой 7,2 Общество, 03:06 Бриедис и Дортикос вышли в финал Всемирной боксерской суперсерии Спорт, 02:58 Власти помогут погасить кредиты семье погибшего в драке под Пензой Общество, 02:41 Times узнала об отправке Лондоном 100 спецназовцев в Персидский залив Политика, 02:04 СМИ опубликовали видео с пробежавшим через работающий фонтан Зеленским Политика, 01:36 Саудовский принц вслед за Британией и США обвинил Иран в атаке на танкеры Политика, 01:34
Татарстан ,  
0 
В РТ 67% пациентов с редкими заболеваниями не получают гарантированную помощь.

В РТ 67% пациентов с редкими заболеваниями не получают гарантированную помощь, а дети с синдромом Ретта имеют возможность подтвердить диагноз с помощью специального генетического анализа крови только в Москве. Об этом член общественной палаты РТ Ольга Тимуца заявила во время проведения круглого стола, посвященного теме "Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для людей с редкими заболеваниями в России" в общественной палате РФ.

Круглый стол проводился в преддверии дня редких заболеваний. Редкими в России считаются заболевания, встречающиеся не чаще 1 случая на 10 тыс. Сегодня в реестре 11557 пациентов, из них 6761- ребенок, хотя считается, что эта цифра существенно занижена. Но, как подчеркнули участники круглого стола, на фоне некоторых достижений количество проблем убавилось незначительно. В ходе обсуждения рассматривались проблемы пациентов с РЗ в РФ, экономическая составляющая диагностики и ведения лечения этих пациентов и перспективы экспертизы и финансирования редких заболеваний, сообщает пресс-служба общественной палаты РТ.