По данным пресс-службы хосписа, для пациентов с такими заболеваниями требуется специальная выездная служба. При этом в круглосуточном стационаре хосписа для детей есть только 17 мест, и очередь расписана на год вперед.
«Большинство подопечных нашего хосписа - это дети со сроком дожития более пяти лет. Да, у них отсутствует реабилитационный потенциал, и мы не можем восстановить наших пациентов. Но мы можем сделать так, чтобы их состояние не усугубилось. Эта программа решит проблему для развития детей «без реабилитационного потенциала», – сказал председатель правления хосписа и Фонда Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.
Абилитация – это развитие навыков приспособления к жизни, когда полное излечение пациентов невозможно. Термин «абилитация инвалидов» в России был официально закреплен в январе 2016 года, когда вступил в силу федеральный закон «О социальной защите инвалидов».
В рамках проекта планируются выезды врача, медсестры, психолога и специалиста по лечебной физкультуре. Дети пройдут специальный курс занятий по приобретению навыков к самообслуживанию, а родители – по основам ухода и оказанию необходимой помощи дома. Кроме того, в казанский хоспис поступят кислородные концентраторы и откашливатель, которые при необходимости будут бесплатно выдавать семьям с тяжелобольными детьми.
Напомним, что первый татарстанский хоспис, рассчитанный на 12 коек, открылся в столице РТ в 2014 году. Стоимость строительства составила 121 млн рублей: 50 млн выделил бюджет региона, остальную сумму собрали в рамках благотворительных сборов. Фонд Анжелы Вавиловой неоднократно анонсировал строительство второй очереди хосписа на 60 мест. На эти цели требуется порядка 250 млн рублей.